Idag kommer min mamma hit och tar miranda en natt. Ska bli skönt att sova hemma efter 3 veckor på sjukan. Lillfis får mysa med sin mormor :)

Nu kommer lite tankar igen..

Hur kan en hel familj stöta bort en sån liten tjej? Inte hälsa på, inte höra av sig om hur de går :/ Jag menar.. jag har aldrig sagt att dom inte får träffa henne, tvärtom. Jag behöver inte vara med. Ut, ta en promenad, mys på gräsmattan.. vad vet jag. Men ingenting, de gör mig ledsen :/

Hur blir dopet liksom.. ingen verkar ju intresserad.

Förutom en liten tjej i familjen som faktiskt är den enda som jag ser vill lära känna Miranda, jag tror iaf att de är så. Den känslan jag får :)

Bara tankar jag grundar detta på att jag inte hört något..

Xoxo
Suspicious

Och snuttan har sina kramper fortfarande. Men hon verkar bli piggare :)

Inte lika rosslig längre och syrgas har inte använts som förr. Tror dom gav en släng inatt och dom tror hon sjunker i sattraktion för att hon krampar.. ne.. fel. De finns inget samband..

Trött på personal som kör över mig nu. Lyssnar inte på mig alls :( "du kan ditt barn bäst" ekar i mitt huvud. Ja men lyssna på mig då !

Imorgon fm bär de av mot Enköping och mamma tar över då jag inte hört något från någon annan.

Längtar som fan att få umgås med kärleken 2 dagar. Ska fixa med dopinbjudningarna då så dom kommer iväg någon gång.

De börjar bli dags att förbereda folk på att ett dop kommer bli av :)

Började prata förskola igår också så jag ska komma ihåg att ta upp de med kurator också :)

Jag hoppas de blir som dom sagt att vi åker hem nästa vecka :D jag tar ändå hand om Miranda själv som de är nu. Allt utom sprutorna :)

Xoxo
Suspicious

Och dagen har varit helt underbar :) mamma, Lovisa (gudmor) och Jimpa kom och hälsade på. Först hjälp å duscha liten och sen ut i solen och äta glass å Miranda fick ersättning :)

Imorgon blir de mot hemmaplan igen, dock bara över dagen :/ men de är skönt ändå. Umgås med Han och Miranda hela dagen igen :)

Så ja de går bättre för liten men de är ju inte krampfritt än :/

Men nu lite mer tankar..

Jag vill jättegärna höra om hur mina vänner mår och jag vill ta del av deras liv men jag har svårt att tycka att vissa av deras problem är problem.. jag kommer fara fram och tillbaka till sjukhuset med min dotter som aldrig kommer bli 100% frisk. Gnäll inte över att du glömde knyta skorna å snubbla.. nej men typ. Förstår att de gjorde ont att ramla men really?
Plåster på å sen är de bra om ett par dagar.

Jag önskar att jag hade kramper. Att Miranda skulle få slippa. Att veta att om 2 år ser de ut såhär.. idag spekuleras de kring hennes framtid men ingen vet.. ingen kan säga i dagsläget till fullo hur de kommer se ut för henne. Kommer hon kunna gå? Prata? Krypa? Äta? Använda händer och armar?

Att leva med dom här tankarna ca 3-4 timmar/dygn är frustrerande men dom ligger alltid där i bakhuvudet å gror.

Jag vet att de är dumt å tänka på de när jag ändå inte får några bättre svar fören hennes 2-3 års dag kommer.. men tänk om ditt barn hade varit i Mirandas "skor", vad hade du gjort? Flytt fältet för att de inte vart de barnet du tänkt? Eller funnits där som den förälder du ändå är och älska denne oavsett?

Självklart är jag rädd men jag är glad ändå. För hon lever ! Hon gör mitt hjärta helt och jag älskar henne mer än jag finner ord till. Visst kan hon som alla andra barn göra mig galen ibland. Men de är som de ska vara, de
är så en relation ser ut.

Nej, nu har jag suttit å gråtit till och från..

Xoxo
Suspicious

Och solen skiner ! :)

Miranda har inte haft nå krämpor inatt. Wihoooo !!

Hon hade lite innan jag la mig men dom försvann av sig själva :)

Kommer mer uppdateringar ikväll

Xoxo
Suspicious

Och idag blir en fullspäckad dag. Hörselkontroll i ca 3 timmar och eeg. Ska prata med läkaren om medicinen nu på ronden.

Dom provade ge Miranda halva doseringen kramplösande igår och de tog 10 min innan de gav med sig :/ så ska kolla om man kan ge full dos på nätterna och halv om de händer under dagen.

På full dos däckar hon totalt inom 30 sek. Så kanske inte är superkul på dagtid.

Nej, kaffe och invänta rond.

Xoxo
Suspicious

Börjar bli skapligt less på personalen nu. Sköterskan vi har nu på dagen är trevlig men hon frågar om allt, mediciner, mattider sånt som hon borde veta typ.

Miranda fick ett nytt krampanfall inatt vid 03 och dom väcker mig inte ! Vaknar av att dom sög slem men jag trodde ju att de bara va de att hon va slemmig så jag somnade om.

Nu får de fan räcka :( min bebis mår inte bra och då mår inte jag heller bra..

Hur mycket ska hon behöva vara med om?? När ska de avta? Kommer de någonsin att "flyta på"? :(

Så många frågor så få svar.

Xoxo
Suspicious

Kramperna börjar visa sig konstigt.. genom att inte visa sig alls utan bara sattraktionen som går ner fast hon andas.. med andra ord andas hon men bara ytligt.

Och även fått veta att hon har slem i lungorna nu.. vilket kan leda till lunginflammation.

Jag orkar inte mer, jag sitter här själv och känner hur tårarna vill komma men nej, vem ska då vara stark med Miranda? :/

Nej, skärpning. Hon är som sagt stark. Jag har mycket att lära av henne. Min lilla ängel.

Nu ska hon få 100 ml nästa mål. Går de bra ska hon få mat 5 ggr om dagen istället för 7. Vilket innebär mer sömn åt mig och lite mer struktur i vardagen. Hon börjar med de att äta som barn ska ha på rutin sen.
Frukost, lunch, mellis, middag och nattmacka typ.

Nej nu tycker jag att alla håller tummar och tår för att Miranda ska slippa lunginflammation iallafall. Hon behöver inte mer att hantera..

Xoxo
Suspicious

Första gången vi märker att hon har ont kom nu kl 10.30 Alvedon givet och hoppas de går över snart. Lilla pluttan !

Usch vad de gör ont i mammahjärtat ..

Snart sällskap av F :)

Nu vet jag också att de blir hemgång tidigast måndag. Crap.. aja.. sjukhuslivet är ju nästan härligt -.-

Xoxo
Suspicious